Bijna iedereen die met Parkinson leeft, kent het verzoek van de neuroloog: “Houd de komende weken eens bij wanneer u off bent.” En bijna iedereen komt terug met een schriftje waarin staat dat maandag matig was, dinsdag redelijk en woensdag slecht.
Dat is eerlijk opgeschreven, en het is helaas onbruikbaar. Niet omdat het te weinig is, maar omdat het de verkeerde as gebruikt.
Waarom “matig” geen informatie is
Een neuroloog kan met een dagoordeel weinig. De vraag die eronder ligt is namelijk niet hoe slecht het ging, maar wanneer. Off-tijd die elke dag rond half elf begint, wijst op iets heel anders dan off-tijd die willekeurig door de dag opduikt:
- Vlak voor een dosis: het effect van de vorige dosis houdt korter aan dan het interval, vaak het eerste teken van wearing-off.
- Kort na een maaltijd: eiwitten kunnen de opname van levodopa vertragen. Dat is een probleem van timing, niet van dosering.
- Willekeurig verspreid: dit lijkt eerder op on-off-fluctuaties, waar een ander gesprek bij hoort.
Alle drie voelen als “een matige dag”. Alle drie leiden tot een andere aanpassing.
Wat je wél noteert
Drie dingen zijn genoeg, en ze passen in tien seconden:
- Het tijdstip waarop het begon. Bij benadering is prima: “rond kwart over tien” is bruikbaar, “in de ochtend” niet.
- Hoe lang het duurde. Weer bij benadering. Twintig minuten en twee uur zijn verschillende verhalen.
- Wat eromheen gebeurde. Had je net gegeten? Was je aan het lopen? Was de vorige dosis later dan gepland?
Dat derde punt is het punt dat de meeste mensen overslaan, en het is degene die het patroon verklaart als het er eenmaal is.
Waarom achteraf invullen niet werkt
Terugkijkend geheugen is bij dit soort registratie systematisch scheef. Wat kort duurde verdwijnt, wat vervelend was groeit, en het tijdstip schuift op naar het moment waarop je eraan terugdenkt. Bij een aandoening waarbij het tijdstip de informatie ís, betekent dat: ‘s avonds invullen levert gegevens op die er wel uitzien als een logboek, maar het patroon niet dragen.
Vandaar dat het loont om te loggen op het moment zelf, en om dat moment zo klein mogelijk te maken. Eén tik is haalbaar terwijl je stroef bent. Een formulier van acht velden niet.
Het formaat dat een neuroloog kan lezen
Wat je uiteindelijk wilt meenemen is geen dagboek maar een verdeling: hoeveel uur per dag aan, hoeveel uur off, en waar in de dag die uren vallen. Dat is precies het beeld dat een aanpassing van je schema stuurt: een dosis vervroegen, een interval verkorten, of iets aan de inname rond maaltijden veranderen.
Parki tekent die verdeling automatisch uit je losse tikken: een wijzerplaat over 24 uur met je medicatiemomenten eroverheen, en per week de lijn eronder. Je legt alleen het moment vast; het optellen is niet jouw werk.
Een aantekening is niet bedoeld om je dag te beoordelen. Hij is bedoeld om over drie maanden een vraag te kunnen beantwoorden die je nu nog niet kunt stellen.